Czy mogła postąpić inaczej? Walka o szczęście i godne życie – “Trzeba żebrać o każdą złotówkę!”

Walka o szczęście i godne życie

Aleksandra Michta, kobieta która w wieku 19 lat zdecydowała się urodzić dziecko z przepukliną oponowo-mózgową. Pani Aleksandra dowiedziała się, że urodzi chore dziecko będąc w dziewiątym tygodniu ciąży. Miała wybór. Mogła się zdecydować na aborcję. Na tamten czas mogła usunąć chory płód w pełni legalnie. Jednak zdecydowała, że urodzi. Miała bardzo silny instynkt macierzyński. Niestety, poród i instynkt macierzyński szybko zderzyły się z brutalną rzeczywistością. W 29 tygodniu ciąży zamiast cięcia cesarskiego sprowokowany poród siłami natury.

Kobieta urodziła naturalnie dziecko z przepukliną, praktycznie z dwiema głowami. Po narodzinach zrozpaczona wówczas młoda matka co chwilę pytała lekarzy co teraz będzie…odpowiedź lekarza była brutalna “najlepiej jakby odeszła”.

Potem było jeszcze większe rozczarowanie okazało się, że ludzie nie biegną z pomocą i nagle z młodej dziewczyny musi stać się odpowiedzialną matką. W Szpitalu nie mogła liczyć na pomoc psychologa, została ze wszystkim sama. Jedynie najbliższa rodzina i ojciec dziecka wspierali Aleksandrę jak tylko mogli.

Dziecko z przepukliną oponowo-mózgową

Słowa lekarzy, że łatwiej byłoby jakby odeszła bardzo zrujnowały kobiecie psychikę, znalazła się w bardzo trudnej sytuacji bez wyjścia. W tamtych latach w Polsce żaden ze szpitali nie zdecydował o zoperowaniu Izy jednak rodzice postanowili że będą walczyć o swoje dziecko z całych sił. Pisali do różnych fundacji, gazet i telewizji.

Po jakimś czasie udało się zorganizować operacje w USA  na którą oczywiście trzeba było posiadać duże pieniądze. Wspierała ich fundacja i udało się zebrać potrzebną kwotę. Operacja okazała się bardzo skomplikowana. Lekarze musieli zdecydować o usunięciu worka przepuklinowego i przesunąć mózg który znajdował się poza czaszką. Później odbyła się kolejna operacja. Iza dzielnie walczyła i przeżyła, jednak to był dopiero początek jej walki o życie. 

trzeba żebrać o każdą złotówkę

Często stan zdrowia Izy się pogarszał. Dziewczynka choruje na porażenie mózgowe ma epilepsję a kręgosłup skrzywiony w 85 %. Powinna mieć kolejną operację jednak lekarze są zdania, że może nie przeżyć. Pozostała jedynie intensywna rehabilitacja. 

Pani Aleksandra jest zrozpaczona i wyczerpana opowiada:  “ … trzeba żebrać o każdą złotówkę. Ciągle się zastanawiam z czego mamy zrezygnować aby dać córce jak najwięcej. Ale mamy jeszcze zdrowego syna, który też ma swoje potrzeby. Ciągle musimy prosić obcych o pomoc. Oczywiście każdemu jesteśmy wdzięczni za pomoc myślę, że bez tego nie dalibyśmy rady….”

Iza dostaje miesięcznie 1,5 tysiąca złotych na swoją niepełnosprawność. 

Pani Aleksandra komentuje “…same pampersy kosztują około 600 zł . Do tego dochodzą różne rehabilitacje, turnusy potrafią kosztować do 7 tysięcy złotych a PFRON zwraca około dwóch. Resztę trzeba organizować samemu. To ciągła walka o pieniądze o ich szukanie w różnych fundacjach i liczenie na życzliwość ludzi….”

Aktualnie rodzice osób niepełnosprawnych dostają świadczenia pielęgnacyjne, które od tego roku wzrosło do 1830 zł na miesiąc. Jak pani Aleksandra rodziła była to kwota ok 400 zł . Świadczenie to jednak nie należy się każdemu. Warunkiem Aby je otrzymywać jest całkowita rezygnacja z pracy.  Pani Aleksandra jest załamana bo nie można nawet sobie dorobić.

Aleksandra uważa, że rodzice takich dzieci powinni mieć szansę aby pracować i móc wspomagać swoje chore dzieci. Po 19 latach otrzymałam wsparcie psychologiczne. Wcześniej nie miała takiej szansy. Pani Aleksandra uważa, że jest to niezwykle istotne aby utrzymać zdrowie psychiczne na dobrym poziomie. 

Iza wymaga ciągłej opieki. To jest 24h na dobę, opieka non stop. Wymaga karmienia, pojenia, zmiany pampersów i trzeba ją wozić w wózku. Iza ma często dobre dni, często okazuje nam jak bardzo jest wdzięczna za to że daliśmy jej dom i miłość. Zdarzają się również i złe. Ma wtedy gorsze samopoczucie i częste ataki padaczki. Pani Aleksandra twierdzi, że nie żałuje swojej decyzji o urodzeniu Izy dzisiaj jednak mogłaby postąpić inaczej. 

Pani Aleksandra wyznaje: “Kiedy cierpiała po operacjach, często żałowałam, dlatego teraz moja decyzja mogłaby być inna niż 19 lat temu. Jako osoba wierząca jestem przeciwko aborcji, ale jeżeli jest ono zagrożone, matka powinna mieć wybór, jak ja go miałam. Po tym wszystkim co przeszłam, drugi raz nie zdecydowałabym się aby przechodzić przez takie piekło…” 

Aleksandra przyznaje, że przez te wszystkie lata bardzo przeżywa, że ma tak chore dziecko, dlatego bardzo bała się zajść w drugą ciążę. Na szczęście jej o 12 lat młodszy syn jest zdrowy. Kobieta zastanawiała się również nad trzecim dzieckiem, jednak po decyzji Trybunału Konstytucyjnego, raczej się na to nie zdecyduje.

Źródło: facebook